高校生パワー

「2024　RDD in 酒田西高」というイベントに参加してきた。

RDDとは

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動なんだそうです。

その活動を高校生が支援し、この我が町でも開催するとのこと。ご案内がありましたので行ってきました。

なんだか最近、こういう機会に参加することがまた増えてきたように思う。ひところは、そんな事でよくよく出歩いていたのだけど、最近は、少なく、隠れて生活をしておりましたので・・・。

1569 (sakatanishi-h.ed.jp)

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日） (rddjapan.info)

最初の挨拶、そして進行、何よりもしっかりと意見が言える。ほんとに高校生？と思ってしまうのは、無能な昭和のおじさん。

高校時代勉強もせずに、ただサッカーばかりしてましたからね・・・。

私の職場は、不人気業種の福祉施設。高校生をはじめ、多くの方に人気がありません・・・。そしてどの世界でも人のいないこの時代、待遇面や給与面でも差が大きくあり、もう施設運営がきびしいくらいに、人がいません。

ヤングケアラーの次はビジネスケアラーが課題といわれ、経済的な損失とか、有能な社員が介護で不在になって、あなたの会社は大丈夫？なんてことをいわれていますが、さて誰に介護を頼むおつもりなんだろうかと。

そういうことから、私たち自身の状況も高校生に知ってもらいたいというのが、隠れた思いでもあります。

そしてうちは、障がいを持っている方や、外国から来られた方、シルバー世代も採用し、力を借りています。

ご病気を持ちながらも、ハンディキャップ持ちながらも働き続けられる、場所でありたいなぁ、あって欲しいなぁと思う今日この頃です。

今回は希少難病を患われているかたのご支援ということですが、そのためにも、まず知ることなんだと思いました。そして伝えることだと。

前述のように、そもそも人がいないわけだから、もう工夫しかありません。知恵を出すしかありません。

誰かが、そしてAIがズバッと解決策を教えてくれればいいのになぁなんて思いそうですが、そうも簡単に行きません。

すこし吹いてきた風を感じ、そして捉え、一緒にという気がしてきています。

最近歳の話が多いですが、そんな気がしています。

幕末からの明治維新では、若者ということがクローズアップされますが、きっとそれを求め、許し、応援した諸先輩方もいたんじゃないかと思います。多くの若者が命を失い、好きな時代ではありませんけどね。

そういえば、私も大学生のころ、膠原病の会のお手伝いをしたことがあった。あの時の、「母たち」はお元気であろうか？